疾病信息
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我们已经知道，在大脑活动过程中，大脑细胞会产生可能有害的蛋白质团块或聚集物，而且这些大脑废物往往和神经退行性疾病相关，比如帕金森病、路易体病和多系统萎缩症中出现的突触核蛋白，与阿尔茨海默病密切相关的β-淀粉样蛋白。因为这类聚集物和蛋白质团块会干扰大脑中电信号和化学信号的传导，继而给大脑带来不可弥补的损伤。 而最新研究发现，大脑中存在一套清除大脑废物的完整通路，他们将这个通路命名为“胶质淋巴系统”， 并认识到该系统在睡眠时最活跃。 其中起重要作用的就是星形胶质细胞，科学家们用小鼠做试验，发现脑脊液以星形胶质细胞为入口，进入了大脑组织，这之后液体离开了星形胶质细胞，同时带走大脑中的废弃…
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p {text-indent:2em;} 2016年1月11日国际学术期刊JAMA Neurology发表了一项研究出现早期体重下降的帕金森患者其病情恶化往往比体重保持稳定和体重增加的患者更加迅速。 体重下降在帕金森患者中是很常见的现象，这当中有很多原因，例如：药物可能会使食欲减退或者引起恶心，运动症状会使吃饭变得困难。其他神经退行性疾病包括亨廷顿病和肌萎缩侧索硬化研究中，常结合体重指数（BMI，基于统计学的身高体重比例关系）进行研究。到目前为止，帕金森病进展情况与体重变化之间的关系并没有明确的报道。 哈佛医学院Anne-Marie A. Wills医学博士对1673名受试者进行临床试验，受试者的帕金森病程在5年以内，平均年龄62岁，其…
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随着近几十年来神经外科的不断发展、脑成像和生物工程技术的飞跃，帕金森病外科治疗成为现实。脑深部电刺激术（以下简称为DBS手术）是目前治疗帕金森病的最先进神经外科方法，是帕金森病中晚期患者的主要治疗手段。DBS手术对帕金森病患者的震颤、僵直和运动不能以及长期服药引起的副作用如剂末现象、异动症等都有显着的疗效。 对于考虑选择DBS的患者，不仅要了解外科手术预期效果，还要了解手术的局限性和风险，以及手术的治疗步骤。每一个帕金森病人都是独一无二的，所以DBS手术对每个患者目的也是不一样的。 本文导读，鼠标点击跳转到相应章节 什么是DBS？ DBS对哪些帕金森的症状最…
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丘脑底核（STN）高频电刺激（HFS）能够长期改善帕金森氏病（PD）患者的临床症状，如运动迟缓、震颤和僵直等，可是对冻结步态（FOG）的疗效不佳。STN低频刺激（LFS）对FOG具有一定疗效，但不足之处也较明显，如仅对部分患者的症状有效，疗效持续时间较短，还可能会加重运动迟缓、震颤和僵直等。考虑到HFS和LFS各自的作用和不足，北京清华大学神经调控技术国家工程实验室的Fumin Jia等研究STN变频刺激（variable frequency stimulation，VFS）的参数和对PD患者冻结步态的治疗效果，结果发表于2015年10月《Parkinsonism Relat Disord》在线。 研究报道了1例66岁老年男性PD患者，病程5年，术前用药为左旋多巴（L-DOPA）1000mg/d加普…
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Neurology杂志在9月版面上刊登了一个研究结论：认知损害是帕金森病人常见的并且发展迅速的症状。帕金森病患者发生认知损害的概率约为50%，出现认知异常的时间平均为患病后5年，从一开始的无认知受损发展到有轻度认知损害约需6-11年，部分患者在后续5年内会继续发展成痴呆症状。 现对帕金森病的诊断和治疗大多集中在运动功能方面，但是在帕金森病早期，病人就经常会感觉到思维能力大不如前，执行多个任务时思维运转非常困难。 为了更好的了解认知损害的发展速度，揭示引起认知损害的风险因素，Daniel Weintraub博士招募了141位帕金森病患者开展有关研究。所有的患者均在宾夕法尼亚大学的帕金森病研究机构-尤德尔中心接受了…
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X性连锁隐性遗传肌张力障碍-帕金森综合征（XDP，又名lubag综合征），是一种遗传性肌张力障碍，仅见于男性菲律宾人，更准确的说应当是菲律宾的Ilonggo地区。这是一种进行性退化疾病，随时间进展，症状加重。 症状 XDP仅影响菲律宾男性，女性非常罕见。 症状发作的时间从青春期、中年至晚年不等，均可发作。 早期症状显示为帕金森病，包括静止性震颤、运动徐缓、僵直、平衡障碍和拖步。 后期发展成肌张力障碍后，肢体、舌部、咽部和喉部受累，表现出下颌肌张力障碍，并逐渐发展成为痉挛性斜颈，影响到颈部和肩部。 神经影响学检查时，会出现与帕金森综合征类似的基底节病变，伴神经系…
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几周之前，有学校邀请我给学生们普及关于遗传疾病的科普知识。 我做报告的过程中，一个学生问我如何加入到当地的帕金森病合作组织。这提醒了我，我还没告诉他们我患有帕金森病。于是我深吸一口气，放下笔记本并脱掉外套，告诉他们有关我的病情。尽管他们中有些人了解著名人士与帕金森病抗争的故事，比如拳王阿里、邓小平、陈景润等等，但似乎这个疾病离他们很遥远并且不那么真实。 我向他们介绍了帕金森病的症状和治疗方法，而且告诉他们这种病不会导致死亡，患者的寿命和普通人是一样的。回答完几个问题之后，我坐下来让另外两个学生讲解他们准备的幻灯，但接下来发生的事出乎我的意料。 其中一个学生在他的演示中提到…
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如果你是一位帕金森病患者，是不是容易感到疲乏、有睡眠障碍问题？这不是你一个人的问题，帕金森病患者几乎都有这种症状。 帕金森病的进展中，无论你处于哪个阶段都会有容易疲劳的感觉。在Joseph Friedman博士（巴特勒医院运动障碍疾病研究所主任）的研究中，调查了100个帕金森病患者，有1/3的患者认为疲劳是最影响生活的，它比僵直、行动徐缓的比例要高。其他研究也得出类似的结果，并且显示90%的帕金森病患者有睡眠障碍。 医生常常忽视这些症状的治疗，因为帕金森病是运动障碍类疾病，是以僵直、震颤等症状来判断的。如何解决这些问题，需要先了解这些症状，然后才能采取缓解的措施。 什么是疲乏 人感到疲乏就…
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作者：Matthew Menza, 医学博士., 美国新泽西州立医科大学教授 抑郁是帕金森病患者最常见的一个症状。每个患者无时无刻不在忧虑担心。虽然悲伤是人类的天性，但如果过度进而发展成为临床意义上的抑郁症，那么这个问题就严重了。 四年前我刚刚开始写这方面的文章，那时健康专家、研究者、帕金森病患者及家属刚刚开始意识到这个问题是广泛存在的，对帕金森病人的日常生活造成了影响。从那时起，对帕金森病患者的抑郁有了初步的了解。现在的一些研究，对帕金森病人抑郁的治疗有了更新的进展。 悲伤和抑郁有什么区别？ 悲伤是临时性的，而抑郁是持续性的。抑郁的人发现他们自己和以前不一样了，早晨不想起床，没精力…
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（本文来自年轻的帕金森病人，作者是两个孩子的母亲） 2000年我被诊断出患有帕金森病时，首先想到了我的两个孩子，这种病对他们的生活会产生什么样的冲击。我该怎么告诉他们？以后还能帮我女儿梳小辫吗？还能看到她们结婚的那天吗？ 一开始，我并不想把我得病的消息告诉他们，可是我发现至少要告诉我的大女儿（大女儿果果9岁，小女儿贝贝5岁），因为她问我：“妈妈，你是不是要死了？”。我明确地告诉她，这种疾病不会致命，只是有时候需要一些帮助。小女儿叽叽喳喳又问了很多问题，后来像大人一样拍拍我的手，“放心吧，妈妈，有我呢”。 过了一段时间，我从他们身上发现了一些很明显的细微变化。有一次我和大女儿果果…
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中国已经进入汽车社会，很多帕金森病患者的家中都有汽车，甚至有的患者的职业就是司机。本文中，让我们一起探讨一下“帕金森病患者是否可以开车？”这个话题。 驾驶汽车似乎是帕金森患者展示自理能力的一个象征。虽然有的早期患者在确诊之后仍可以继续安全驾驶汽车，但是帕金森病的症状和药物副作用会影响安全驾驶，此外帕金森患者的病情和随着年龄增长所呈现的一些变化也需要考虑。 驾驶与帕金森病 驾驶汽车是一个复杂的过程。它需要有视觉空间处理能力（判断车与其他物体之间的距离）、身体敏捷、肢体力量、良好的反应能力，良好的视力和听力；还需要驾驶员应变分析能力，比如自己的车速、其他车辆的并线、路面的障碍…
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作者：J. William Langston 美国加利福尼亚洲桑尼维尔帕金森病研究所奠基者、CEO和首席科学家 帕金森病是什么？ 回答这个问题不像简单给出一个定义那么简单。 200年前，英国的外科医生詹姆士.帕金森第一个给出了定义，“震颤性麻痹”。一个半世纪之后，神经病学家重新定义它为“运动障碍”，它有三个典型的症状：僵直、运动徐缓、震颤，这三种症状几乎从发现帕金森病开始就一直伴随着患者。 19世纪60年代，发现帕金森病是由于大脑中产生多巴胺的细胞数量减少引起的，这些细胞存在于一个名为“黑质纹状体系统”中，并且通过对多巴胺前体—左旋多巴的管理，能改善运动障碍。此后，大量的研究集中到运动障碍…
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（本文来自一位海外的帕金森病友的工作经历，与大家分享） 对于年轻的帕金森病患者而言，首要问题就是“我还能工作多久？”，因为他们离退休还有很多年，还需要抚育孩子，也是家庭收入的主要来源。这个问题很难回答，因为每个人的情况都不同。 能否继续工作，其影响因素有很多。工作性质的要求、雇主的接受程度、合作团队的支持、对药物反应的情况、经济程度和病情发展状况都是影响因素。有些患者能继续工作很多年，而有些患者因工作对身心上的压力导致提前退休。 其实，患有帕金森病也是可以工作的。1995年在我45岁的时候，我被诊断患有帕金森病，然而，我仍在图书馆工作了8年。在这里，我分享我的经验给病友，希望能给…
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你可能已经注意到关于铺天盖地的基因测试报道，例如发现了一个明确导致某种疾病的基因等等。由于人类基因组测序已经在近些年成功完成，研究人员发现13个基因变异与帕金森病有着关联。 无论是你还是你的家人正在经受帕金森病的折磨，你一定很想知道有关基因突变的发现将会怎样影响你和你的孩子。科学家们希望通过这些发现能够让临床医生对早期的帕金森病进行明确诊断，减缓甚至阻止帕金森病的恶化。他们甚至希望通过这种技术能精确预测患病的风险，以便在症状出现之前就进行干预性治疗，但是，就目前的医疗技术而言，现在这些仅仅是我们美好的愿望而已。 了解基因的分类 为了帮助了解基因与帕金森病之间的关系，我们把基…
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帕金森病人每天不得不处理多巴胺（帕金森病人缺少的一种神经递质）的平衡问题，这种平衡主要体现在左旋多巴药物摄入时，药物波峰和药物波谷的平衡。尽管多巴胺药物已经提升了成千上百人的生活质量，但冲动控制障碍(ICD-impulse control disorder)成为人们讨论越来越多的话题，冲动控制障碍用来表示在赌博、购物、吃饭和性行为四种事情上的冲动程度的词汇。研究人员认为一些帕金森病患者表现出的冲动行为与多巴胺药物的副作用有关。 丹尼尔?温特劳（Daniel Weintraub）博士在2010年的研究中对ICD做了完整描述。 什么是冲动控制障碍 冲动控制障碍是特指一些无法控制的冲动行为——赌博、购物、吃饭和性行为。尽管无法控制的…
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（本文是一位国外的帕金森患者通过邮件发出的关于旅行的故事，通过此次旅行，希望给帕友们提供一些有关旅行的信息。） 12月底，我和妻子朱迪斯还有两个孩子从家乡佛蒙特来到了科密坦市。我们决定在这里住上6个月，因为这里很少有人说英语，想让我14岁的儿子亚历克斯和我11岁的女儿索菲娅，能有学习西班牙语的机会，他们很快就同意了我的决定。因为邻近危地马拉的边境，所以在我们住的这段日子里会经历他们的国庆日。亚历克斯会和他的亲生母亲、姐姐碰面聊天，索菲娅会见到她的养父母，他们在她出生的几个月照顾了她。选择科密坦市的原因还有这里靠近名闻天下的玛雅遗址。 但朱迪斯和我讨论我们此次墨西哥旅行时，全是为了孩子，…
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“如果我不能说话，我的生活将无意义”这是一句帕金森患者的原话。语言功能损害对帕金森病人的生活质量造成了严重影响。这些病人数量还很多。有研究发现89%的帕金森病患者都有不同程度的言语功能损害。包括音调变小、吐字不连续、声音沙哑和表达不清。与同龄人相比，帕金森病患者很少参加社交活动，社交活动的自信心不足。 帕金森病人的言语损害治疗很困难，不论是药物还是传统手术治疗，疗效都不是特别有效和持久。一般的言语治疗都是为帕金森病人特殊问题专门制定的。 帕金森病的言语损伤 很多原因引起帕金森病人的声音减小、单音字、声音沙哑和气嗓音。第一个原因是由于帕金森病导致的与发声有关的运动系统直接损害，…
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在传统观念中,神经变性疾病的康复治疗是疗效甚微或无效的，甚至会使疾病症状加重。但是，近代人体和动物模型的研究发现：物理疗法是锻炼计划的重要组成部分，它可以帮助改善帕金森病症状。康复锻炼包括步态和平衡锻炼、下肢肌力的抗阻力锻炼和常规锻炼。 步态和平衡锻炼 步态和平衡损伤是帕金森病的主要症状。如果未经治疗，可导致摔倒、骨折、无法生活自理。帕金森病人的发生摔倒比其他老年人更加频繁。如今大量的学者通过研究提示性康复锻炼方法来改善帕金森患者的步态问题。帕金森病患者不习惯在迈步前给自己一个心理提醒。当他们站立或行走时会有冻结状态，这导致他们会更容易摔倒和受伤。此时就需要使用外部提示了，比如身…
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保持活力和身体健康必须要有均衡的饮食，尤其是帕金森病患者，合理营养还可以治疗一些帕金森的症状，如便秘、骨质疏松、和体重的变化。 合理营养不是一件容易的事。帕金森的症状会阻碍病人的营养摄入。震颤、行动迟缓和僵直会造成饮食困难。还有药物的副作用恶心会造成病人饮食量的减少。 但是如今有很多方法可以增加你的营养和方便进食。这些方法可以帮助你管理你的症状，让你全身舒适。现在就让我们介绍一下这些方法： 一个基本的营养计划 帕金森病没有特殊的饮食。最重要的是需要保持一个均衡的饮食。 1. 食物的多样性——五谷、蔬菜、水果、牛奶和乳制品，富含优质蛋白质的肉类、鱼类和豆类。 2. …
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直立性低血压常见于中期和晚期帕金森病患者。直立性低血压，意指患者从床或椅子上起立的时候血压的急剧降低，会引起眩晕甚至意识丧失、失去知觉。起身站立三分钟内，收缩压下降20毫米汞柱（mmHg），或者舒张压下降10毫米汞柱（mmHg），我们称为直立性低血压。这会导致帕金森病患者晕倒，失去平衡摔跤甚至受伤。让我们来了解如何预防。 症状表现 起身站立之后，如果你感到头晕，但这种头晕会马上消失，这不能称作直立性低血压。如果起身1分钟以上，血压仍持续性降低，才可称为直立性低血压。 平躺、坐姿和站立的血压都要测量，这样才能正确判断是否为直立性低血压。它的症状包括：头晕、眩晕、昏倒、发抖、恶心、头疼、手…
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