于女士 42岁 肌张力障碍19年 

被疾病折磨18年，虽对治愈疾病不抱有希望，但也绝不悲天悯人。乐观的心态，让她在生活中更少得受到疾病的影响，也让她在DBS手术后，症状有非常明显的改善。经过调控，她第一次在镜子里看到自己的样子，这是患病近二十年来的第一次。

如同很多肌张力患者一样，得病好像是一夜之间突然发生的，一觉醒来，颈部肌肉就不受自己的控制，脑袋不自主往右侧偏斜，且不停摆动。一开始只是轻微的，时不时发作，但随着病情不断发展，“不能持续做事情，需要时不时休息，才能保持比较好的状态”。她自从得了肌张力障碍以后，就很少再照镜子了，也没有再拍照留影了，不是不敢看到自己的样子，而是她根本看不到镜子里的自己，因为脑袋在不断动，能看到的只有模糊的影子。

但一直以来，于艳杰的心态都是特别好的。“我不会纠结那么多，不管是我的病，还是生活的各个方面，随意，放松。就像我的脖子，我不会想着要强制它一定要定住，一定要朝着正前方，我随它动。这可能也是我患病十八年来，一直没有感觉疼痛的原因吧。”于艳杰在聊天时说起。

也是因为于艳杰女士这样随和的心态，她对肌张力障碍疾病的治疗并不怎么上心，也从来没有想过有一天，能治好这个病，哪怕是改善。

“是我的爱人和我的孩子，他们一直在为我努力，去了解这个疾病，寻求治疗的方法，也是在他们的支持下，我才下决定做这个手术。”

在行DBS手术之前，于艳杰的生活也很充实，每个星期都安排的很规律：每周要睡一早上的觉，要去游泳，要去按摩，要去保健，每周三打扫卫生，周末是陪孩子去上课。她还有爱她的家人们，她的家人为她营造了一种“她没有他们，依然可以，而他们离不开她”的家庭氛围。她可以陪着他们，做很多她可以做的事情，她很自信。

她只是个普通的女人。虽然，她更加不喜欢热闹，不再去热闹的场合；虽然，错过了很多家里人的重要日子；虽然，吃饭会受影响，因为找不到嘴巴；虽然，别人的眼光里，会有同情，会有不可思议，但她也是个不普通的女人。

“我是害怕手术的，手术前的我已经适应了当时的生活，我能自理，还能适当的照顾家里，我已经很满足了，但万一手术影响智力，那怎么办？不想给家里造成更大的负担。”

后来，她从马羽主任那里了解了DBS手术的安全性，也看过了一些同是肌张力患者的影像资料，从中汲取了信心，在家人的坚持下同意手术。

（于艳杰送锦旗）

“大家都说我术后效果特别好，我自己也没想过。”于艳杰回忆道：“当我调控好之后，第一次回我公公婆婆家时，一直到我走到他们面前，他们都没有认出我来，我还有点小难过。也是因为我手术后效果好，我的家人们才跟我说了一些他们的心理活动，其实他们内心深处对我的病是在意的，为我而难受，但是他们从来不会对我说，他们会让我参与很多我能做的事情，让我保持一个很好的心态，这一点我很幸运。”

肌张力障碍一种慢性病，绝大多数是不影响患者认知水平、智力和寿命，但长期以来身体上的病痛折磨，会逐渐摧残患者的内心，消磨患者的自信。在肌张力障碍患者中，抑郁、焦虑的现象也较为常见，因此心理健康建设尤为重要。