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帕金森病常见误解和误区

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有关帕金森病及其治疗,充斥着太多的夸张和误解。下面有一些小技巧帮你区分事实和虚构,这样能避免使您陷入误区,并提高治疗效果、提升生活质量。

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误解一

“帕金森病只引起运动障碍”。很多人,甚至一些医生,认为帕金森病只引起运动障碍,例如:震颤、僵直和行动迟缓。

事实

帕金森病的很多症状是与运动无关的,帕金森病的非运动症状(“看不见的症状”)对患者日常生活的影响甚至超过了由运动障碍引起的困难。这些症状包括嗅觉敏感性下降、睡眠障碍、认知障碍、便秘、尿频、多汗、性欲减退、疲劳、疼痛(特别是四肢)、刺痛感、头晕目眩、焦虑和萎靡不振。

秘诀

好消息:帕金森病人很多的非运动症状是可以治疗的。把你的这些看不见的症状写下来,与你的医生讨论并寻求解决办法。

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误解二

“帕金森病人看上去不错,那他感觉一定不错”。帕金森患者有时候会看上去不错,所以人们就认为他/她会一直保持不错的状态。

事实

帕金森病的症状是波动的,并且不是所有的症状都可见的。随着病程的发展,帕金森患者会发现一样的服药间隔时间内药效越来越弱。因此,患者某一时间段内的表现不能反应他们大多数时间的感觉。即使是看上去不错的帕金森病患者,也可能因为那些看不见的症状而感觉非常糟糕。

秘诀

每天记录下你的症状,特别是一天内症状波动的情况,比如药物的“开”“关”时间(药物起效时间和药效消失时间)。这样能使医生帮助患者调整药物,以有效控制症状。

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误解三

“把所有的不如意都归咎于帕金森病”,特别是在发生症状波动时,大多数患者会常常出现这种念头。

事实

有些症状绝对不能怪罪于帕金森病。例如:发烧,它常常是感染的一个表现,并不是帕金森病的症状。头疼、视力下降、眩晕、肌肉力量减弱、胸口疼等等, 这些也都不是帕金森病的症状。

秘诀

医生会努力排除引起患者表现症状的其他疾病,而不会简单地将所有症状与帕金森病相关联。例如,突然产生的一系列症状:胸口疼痛、呼吸短促、浑身无力、讲话困难或者眩晕,你应该引起重视并马上就诊,这可能是突发的急性病,而不是帕金森病症状。

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误解四

“帕金森病会突然地自行加重”。 

事实

尽管帕金森病在一天内会有症状的波动,也会随年月的增长而慢慢的自行加重,但绝对不会突然加重。如果几天或几周内,病情持续加重,就需要找找背后的原因了。药物改变、感染、脱水、精神压力、失眠和其他能引发帕金森病症状加重的原因都需要一一考虑。另外,尿路感染也是引发症状加重的常见问题。

秘诀

一些药物会加重帕金森病的症状,他们包括:抗精神病药,例如:丙戊酸(德巴金)、碳酸锂;治疗肠胃的药物,例如:丙氯拉嗪(康帕嗪)、氯普胺(胃复安、灭吐灵)、异丙嗪(非那根)。服用这些药物之前与你的医生咨询,看看有没有更好的替代药物。

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误解五

“左旋多巴会在服用5年之后失效”。这也许是在帕金森患者之间流传最广的一个说法。很多人服用左旋多巴的时候会很不情愿,因为担心药物过早对自己“失效”。一些医生把这种现象称为“左旋多巴恐惧症”。 

事实

左旋多巴能持续几十年的药效。左旋多巴不一定能缓解所有的帕金森病症状,但它对大多数运动障碍的症状还是非常有效的。

秘诀

左旋多巴被证实是可以长期服用的,并且能有效提高患者的生活质量。

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误解六

“两次服用左旋多巴的时间间隔应该尽可能延长, 能坚持得越久就越好”。 许多人认为应当尽可能的等待药效过去之后,再服用下次药物。

事实

在上次药效完全失去之前,你必须按时服药才能让左旋多巴发挥最好的作用。如果你等待的时间太久,下次药效可能一点都发挥不出来,甚至会影响后几天的服药效果。

秘诀

定时闹钟会帮助你按时服药。如果你因长期服药而造成药效逐渐减退,那么更应按时服用药物了。

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误解七

“医生能预测你的未来”。很多患者患病后精神过于紧张焦虑, 希望让医生预测一下自己的治疗结果(预后)。 

事实

不同患者间的个体差异是非常大的,不管在临床表现和预后都是各异的,因此,即使是帕金森病专家也很难就某一个病人去进行预测。

秘诀

未来掌握在自己手中。在治疗的每个阶段,确保自己得到了正确的治疗,保证充足的睡眠和营养,必要的康复锻炼,你就能缓解负面情绪、提高体力和灵巧度从而获得满意的生活质量。